IAROD (International Association For Rare Ophthalmic Diseases) met des actions en place pour LUTTER CONTRE L’ERRANCE ET L’IMPASSE DIAGNOSTIQUE dans les maladies rares ophtalmiques.
IAROD, une initiative innovante dans la lutte contre l’errance diagnostique dans lesmaladies rares ophtalmiques L’« odyssée diagnostique » est un terme utilisé pour décrire le
Retinal Vasculopathy with cerebral leucoencephalopathy (RVCL), une maladieprobablement sous diagnostiquée (P. Massin)
Le 28 février 2025, nous nous unissons à des millions de personnes à travers le monde pour sensibiliser à la réalité des maladies rares et
Ce webinaire a été organisé par l’AMMIS Association des Métiers Médicaux des Industries de Santé et IAROD International Association for Rare Ophthalmic Diseases Vous pouvez
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Une maladie rare touche un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.
Les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour
incluant 900 maladies rares affectant l’œil
atteignent plus de 3 millions de personnes
soit 4,5% de la population.
Les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique en France
Les retards de diagnostique de 5 à 8 ans nuisent à la qualité de vie des patients.
Il est essentiel de renforcer les liens entre les acteurs publics, privés et associations de patients pour stimuler la recherche et explorer de nouvelles voies qui permettront de découvrir de nouvelles solutions et de nouveaux traitements prometteurs dont les soignants et les patients ont besoin.